Quand la vie bascule du jour au lendemain sans raison organique...

Les Troubles fonctionnels neurologiques (Partie 1)

-La paralysie intermittente.

Hey tout le monde,

Moi c’est EalxiaRP (ou Ealxia) voir, Sarah pour les intimes ! Je suis actuellement correctrice et rédactrice sur Draftcity, et je me charge des articles sur le thème de la santé. Un thème large mais intéressant, touchant une grande partie de la population. 

Ce sujet dont on parle peu est pourtant très important, surtout lorsque l’on sait que 25% de la population mondiale sont atteints de pathologies mentales, et que 95.7 % de la population mondiale souffrent d’au moins une maladie et/ou handicap.

( article N°1 de Draft’Santé pour plus d’informations) 

 

Vous vous demandez surement ce qu’est “un trouble neurologique fonctionnel”.

 Et bien vous pouvez car ce sont des troubles généralement méconnus du grand public et même des médecins, comme vous pourrez le constater dans cet article et les prochains. 

À l’aide de témoignages, afin de rester le plus fidèle possible à l’histoire de chaque personne et en même temps de vous expliquer, nous allons vous faire parcourir leur quotidien avec la maladie. 

 

Un trouble neurologique fonctionnel, est comme il est dit dans le nom, un trouble neurologique... Mais pas que !

En effet, ce sont souvent des troubles neuro-psychiatriques, donc des troubles psycho somatoformes. 

- Mais, qu’est-ce-que des troubles psycho somatoformes ? Les troubles psycho somatoformes, ( psycho,du latin psychologia= le souffle, l’esprit, l’âme. Somatoformes -> soma= corps) sont des souffrances d’origine psychiques exprimées par le corps. 

C’est-à-dire que si une personne ayant vécu par exemple un traumatisme, qui a pu se passer tôt dans l’enfance ou à l’âge adulte, qui pourrait ne plus se souvenir de ce traumatisme à cause du phénomène de refoulement.

En grandissant, ce traumatisme par un mécanisme inconscient, provoque des troubles physiques.

Attention: Ces troubles ne sont pas ou que très peu contrôlables par l’individu en étant victime. Psychologique ou Psychiatrique ne signifie pas automatiquement syndrome de Munchausen. Ce n’est en aucun cas simulé, et les personnes en souffrent réellement. Dans certains cas, les traitements sont très lourds. On parle de troubles fonctionnels neurologiques seulement quand la pathologie ne peut être expliquée par une autre maladie ou d’un autre trouble (qu’il soit psychique comme la schizophrénie, ou physique comme la sclérose en plaques par exemple).

 

-> Ces troubles couvrent un large spectre de manifestations. 

Celui dont on va parler aujourd’hui, ce sont les paralysies intermittentes.

 

Je souhaite à présent remercier Aimée, ou Telia (pseudo habbocity) pour son courage. Il est difficile de faire un témoignage pour ce genre de choses. 

Je vous laisse à présent lire son récit, son histoire, son quotidien.

 

“Bonjour à tous !

Pour ce nouvel article sur les troubles fonctionnels neurologiques j’ai accepté de témoigner. Mon personnage est Telia mais en réalité je ne suis pas cette personne, je ne suis pas ce personnage que je prends plaisir à incarner car dans Habbocity je peux être qui je veux, faire ce que je veux sans contrainte. 

En réalité je n’ai pas cette possibilité, je suis une lycéenne de 16 ans qui vit en banlieue parisienne, à une vie active, des amis, mais un quotidien freiné depuis 5 ans par une maladie que même les médecins ne savent pas gérer. Cette maladie est plutôt qualifiée de trouble, on lui donne ce nom car contrairement à la grippe, ou même au cancer les symptômes de celle-ci sont différents pour chaque patient.

Elle concerne des manifestations sur le corps faisant penser à des problèmes moteurs(problèmes de force, sensation, mouvements incontrôlés, douleurs atroces, crises etc). Cette maladie est psychosomatique et survient suite à un choc émotionnel important qui est en général inconscient, les patients atteints sont généralement eux-mêmes dans l’incapacité de dire ce qui aurait pu causer le trouble qui a donné la maladie. Ils ressentent une véritable injustice face à des médecins remettant en cause toute leur enfance et vie pour trouver des réponses à leurs questions.

 

 - En fin d’année de CM2, suite à une course durant le marathon de l’école je me retrouve dans le camion des pompiers, je suffoque et respire difficilement, je suis transférée aux urgences et après 4h sous aérosol on évoque la possibilité que je sois asthmatique. Vivant en ville et ayant fait de l’eczéma du nourrisson il n’est pas rare que celui-ci se transforme en asthme à l’adolescence.

Donc rien d’alarmant même si la nouvelle n’est pas fameuse sauf qu'au fil du temps j’enchaîne les crises d’asthme (2 à 3 fois par semaine), cela met en péril mes années scolaires et rend mon quotidien difficile car un phénomène particulier survient à chaque crise, une fois que la crise est finie une gêne respiratoire perdure pendant encore 2 à 4 jours ou plus alors que les machines indiquent que l’oxygène passe à 100% dans mon corps. On me prescrit donc un test d’asthme (EFR= épreuve fonctionnelle respiratoire) qui est positive je suis bel et bien asthmatique. Je fais plusieurs hôpitaux, vois des spécialistes et font quelques courtes hospitalisations cela ne change pas. 

 

En février 2018 (j’étais en 4ème) survient le décès de ma grand-mère. Quelques semaines après l’enterrement j’ai des sueurs froides, ressent de la fatigue, perçoit des tâches noires, m’endort partout ainsi que d’autres manifestations de ce genre. Les manifestations s’atténuent peu à peu. Je retourne à l’école normalement jusqu’au jour où je suis prise de tremblements au bras droit en classe. Je suis alors emmenée à l’hôpital, les médecins sont effrayés et me gardent une semaine pour faire des tests (IRM,Scanner, EEG, ECG, essais de médicaments, radios etc), ma crise s’aggrave et tout le côté droit de mon corps perd sa force, les médecins se rendent compte que mes problèmes respiratoires qui persistaient sont en fait des troubles psychosomatiques comme ce qui m’arrive sur le côté droit du corps.

 

Après une batterie d’examens durant une semaine les tests disent que je n’ai aucune lésion et aucun problème neurologique ou organique, je ressors donc de l’hôpital mais suis suivie en consultation régulière avec une neuropédiatre et un médecin généraliste de l’hôpital qui affirme qu’on ne peut plus me laisser seule dans cette maladie maintenant qu’on la connaît. Je rentre chez moi et continue à avoir des crises tous les mois qui peuvent durer jusqu’à 2 semaines avec un processus précis : je perds la force ou la sensation du côté droit de mon corps progressivement, une fois avoir tout perdu cela « stagne » pendant quelques jours puis revient progressivement.

Mes crises sont très fréquentes et m’empêchent d’avoir une scolarité normale, je rate la moitié de chaque mois car je ne peux marcher ni même écrire, je suis paralysée. Je suis très suivie,  psychologue, psychiatre, une psychomotricienne, un ostéopathe, un hypnotiseur et plusieurs spécialistes. Mon dossier est transféré dans 4 structures hospitalières différentes. Dans les plus handicapantes je me retrouve en fauteuil roulant et vis des moments très compliqués.



Il est donc décidé que j’irais en hospitalisation d'observation pour une durée d’un mois, dans une très bonne et réputée unité pour troubles psychiques des adolescents. J’y passe finalement trois semaines ou je me fais des amis, suis une psychanalyse et reçois quelques traitements, j’ai de nouveaux médecins etc. Après cette hospitalisation l’hôpital à demandé de continuer à me suivre et prescrit, en plus de mes 3 autres médecins réguliers de faire des consultations d’échanges (15-20 médecins toi et ta famille qui débattent sur ton cas pendant 1h 30). Je reprends progressivement l’école avec un emploi du temps aménagé, je ne fais pas plus de trois heures d’affilées et finies à maximum 16 heures, une matière par semaine est ajoutée jusqu’à ce que mon emploi du temps redevienne normal. 

Après 9 mois sans crises (un exploit) j’en ai récemment fait une nouvelle dont je suis encore en train de me rétablir, je suis assez énervée car ses médecins sont environ une quinzaine et ne savent pas réellement gérer ma maladie, ils savent m’aider en traitement de fond mais pas quand le problème survient. Aujourd’hui je suis en attente d’une possible hospitalisation.

Si vous avez des questions n’hésitez pas ça a été un plaisir de vous raconter cette histoire qui j’espère sera bientôt un passage de ma vie.” - Telia

Pour conclure cet article, Nous retiendrons que Telia souffre de paralysies intermittentes, c’est-à-dire passagères. Ce sont des vraies paralysies, mais sans origine organique. C’est donc un trouble fonctionnel neurologique, suite à un traumatisme. 

Pour ce type de pathologie, le suivi psychologique et psychiatrique est très important pour pouvoir avancer et supporter sa pathologie. 

 

Si vous avez des questions à poser, posez les en commentaire, ou vous pouvez directement la contacter sur habbocity !

Merci de votre attention!

Je vous souhaite une très bonne fin de journée, et je vous dis à bientôt pour l’épisode 3 de Draft’Santé ! :)

 

Si vous avez des requêtes pour la chronique santé, n’hésitez pas à me contacter sur discord, je serai ravie d’avoir vos retours !

 

Je vous embrasse !

 

-EalxiaRP

 

• Lyph

  25-06-2020
  Waw !

• Gamar

  31-05-2020
  Oui, vraiment @KimLoan ! Une histoire très touchante !

• KimLoan

  22-05-2020
  Par contre là, chapeau !

• Sowford

  21-05-2020
  J'ai vraiment beaucoup aimé cet article qui est très personnel!

• Lucas

  21-05-2020
  J'adore, c'est vraiment intéressant, en tout cas je souhaite bonne chance à Telia, ça doit vraiment être compliqué à vivre, force à toi ma belle <3